2004年06月21日

リウマチャーに100の質問ver.2004

RA CITY
にて配布されているリウマチャーに100の質問vol.1に答えてみました。
一年後ぐらいにまた答えて見たら変わってるかも?

1.あなたのHNを教えてください。
>>葉子

2.HNの由来は何ですか?
>>たまたま目の前にあったサプリメントの箱から(葉酸+鉄MAX1という鉄分のサプリ)

3.性別は?
>>女

(医療編)
4.あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか?
>>31才、1ヶ月

5.何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか?
>>ストレス?

6.あなたのリウマチの主な症状は?
>>膝が痛い(水がたまってる)。指、手首、腕、首が痛い。

7.リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか?
>>おばあさんのなる病気、手とか足とかが痛い病気だと思っていた。

8.あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか?
>>血液検査と自覚症状

9.リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか?
>>無かった。次の診察の時に母が話を聞きたいと言うので連れていったら丁寧に説明してくれました。

10.今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか?
>>リマチル

11.現在使用中の薬を教えてください。
>>リマチル

12.薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか?
>>薬局でくれる説明の紙を見るくらい。

13.新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか?
>>ないです。

14.リウマチの合併症がありますか?
>>たぶんないです。

15.どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか?
>>ないと思います。

16.人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか?
>>ないです。

17.リウマチ以外に病気(慢性疾患)を持っていますか?
>>ないです。

18.あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸 etc…。
>>西洋医学。母に頼まれてお灸。

19.リハビリをしていますか?
>>お風呂に入って動かす程度、リハビリっていうのかなぁ。

20.リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか?
>>すごい痛い時は湿布する。

21.あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか?
>>と、思います。あんまり検査の結果を先生が説明してくれないのでよくわからないけど、リウマチ因子が少々高いのと、炎症系の数値が高いらしい。

22.【検査数値に現れるタイプ向け】主治医は治療にあたって特にどの数値に注目していますか?
[【検査数値に現れないタイプ向け】主治医は治療にあたって(薬の選択など)何を判断材料にしていますか?]
>>わからん。あんまり何も言わない人だから。

23.あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか?
>>まだよくわからんけど、今回の台風前は結構痛かった気がする。

24.リウマチ日記(記録)をつけていますか?
>>毎朝の体温測定と、今日は何処が痛いとか、たまに量る体重とかはメモってます。

25.【女性向け】女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか?
[【男性向け】男性患者が少ないことを不満に思っていますか?]
>>今のところなし。

26.寛解を経験したことがありあますか。それはどの抗リウマチ薬でですか?
>>なし。

27.寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか?
>>今リウマチ仲間がいないから何とも言えない。

28.ステロイドの軟膏(ファルネゾンゲルなど)を使ったことありますか。効果はあった?
>>使ってない。

29.お気に入りの湿布薬はどれですか?
>>ない、はがれにくかったら何でもいい。

30.いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか?
>>お灸、二週間くらい。

31.通院時間はどれくらいですか?
>>車で(送ってもらえれば)15分。汽車+徒歩だと30分くらいと思われる。

32.病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか?
>>日によると思うけど予約してる時間から20分くらいの時もあれば、1時間以上待たされる時もあり。ぼーっとしてます。

33.あなたの年間医療費はどれくらいですか?
>>今まで病院と縁がなかったからなぁ、これからどれくらいかかることやら。

34.主治医との関係はうまくいっていますか?
>>普通?

35.転院をしたことがありますか。その理由は何ですか?
>>ないです。

36.セカンドオピニオンを受けたことはありますか?
>>ないです。

37.今の医療現場(病院・システム・医師)に言いたいことをどうぞ。
>>大学病院の整形はなんで毎日やってないんだろう。週3回だったら患者さんたまらないのかなぁ。(うちの先生の担当日は2回)

(気持ち編)
38.自分の良い所、好きな所を3つ挙げましょう。
>>楽天的な性格。思い切りがいい。興味のあることはとことん探求する。

39.リウマチになって一番辛かった(悲しかった)ことは?
>>普通のことが出来なくなった。(しゃがむとか、正座とか、和式トイレとか、etc...)

40.反対に良かった・得をしたと思えることは何?
>>今んとこない。

41.リウマチになって性格が変わったと思いますか?
>>ないと思う。

42.リウマチにストレスは大敵!あなたのストレス解消法は?
>>好きな音楽を聴くことかな。もう大好きなライブになんか行けないと思うので...。

43.どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか?
>>朝起きてなかなか出かける用意が出来ない時。こりゃ、毎日だな〜。

44.どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか?
>>寝てる時かな?

45.落ち込んだときの気分転換方法を教えて。
>>本を読む。

46.何をしているときが一番楽しいですか?
>>最近はネットかなぁ。

47.リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか?
>>これ以上痛いところが増えたらどうしよう。

48.「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う?
>>私も少し前までそうだと思っていたので...あ、間違えてるって思うかな。

49.「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか?
>>膝と手。

50.親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか?
>>「調子よくなったで?」って言われること。会社では誰にも病気のことは言ってないので。単に膝を痛めてるだけだと言ってある。

51.半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は?
>>珈琲牛乳

52.飲み物に添える茶菓子は何が好き?
>>チョコレート

53.一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな〜に?
>>良くなったで?

54.これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか?
>>リウマチって病気がどんなものかを知ってほしい。

55.リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか?
>>ちっ。

56.誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい?
>>ちょっとおもいつきません。

57.杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも〜と思いますか?
>>あんまり。

58.友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか?
>>リウマチ以外の友達しかいません。

59.心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら?
>>一緒にやっていこうよ。

(日常生活編)
60.リウマチになってからどんな仕事をしていますか?
>>一般事務。(病気になる前からです)

61.仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか?
>>お茶出し。

62.リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか?
>>特になし。

63.病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか? それはどんなこと?
>>なし。

64.あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて!
>>笑えないよ〜。

65.入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。
>>入院したことないです。

66.現在、これが出来なくて困っているということはありますか?
>>缶ジュースの蓋が開けられない&和式トイレ。

67.「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか?
>>特にない。

68.「こんなのあったらいいな!」と考えるリウマチグッズを挙げてください。
>>ないです。

69.料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。
>>ないです。

70.身体が辛い時の、お助けレシピを教えて! 夕飯・弁当 etc…。
>>ないです。まだ母におまかせです。

71.突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活(介護)はどう(誰にと)お考えですか(希望しますか)?
>>結婚出来れば旦那様でしょうね。

72.予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか?
>>ヨーロッパ

73.温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言!
>>効くと思わない。

74.友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち?
>>ケーキバイキングつきのフレンチ。

75.外出時に困ること、困るものは何ですか?
>>階段、段差。

76.エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか?
>>地方なのでエスカレータなんて百貨店、スーパーぐらいにしかないからとくに疑問なし。ルールなんてないし。

77.障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。
>>持ってません。

78.介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。
>>いいえ。

79.障害年金を受給しているか、受給したことがありますか?
>>いいえ。

80.1日の睡眠時間はどのくらいですか?
>>7時間くらい。

81.あなたは朝型、夜型?
>>夜型。

82.ベッド派、布団派?
>>ベット派。でないと多分起きあがれないし。

(インターネット・情報編)
83.あなたのインターネット歴は何年ですか?
>>8年くらい。

84.使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。
>>デスクトップ。特に工夫なし。

85.【HPを持っている人向け】自分のHPを持って良かったと思うのはどんな時、どんなことですか
[【HPを持っていない人向け】自分のHPを持ってみたいですか?]
>>同じ趣味の友達が出来たこと。

86.リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか?
>>医療情報提供サイト。

87.今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか?
>>「リウマチの知識と治療法」って本を読みました。

(雑談・まとめ編)
88.あなたの好きな言葉を教えて。
>>なるようになるさ。

89.大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。
>>好きなのはバナナ。大嫌いなのは梅干し。

90.リウマチになって、太った、痩せた、変わらない?
>>痩せた。

91.リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは?
>>色白美人です(笑)

92.あなたは誰に(何に)似ていますか?
>>声が賀来千香子(字あってますかね?)

93.選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ?
>>もちろん渋めでベテラン。

94.あなたの主治医は誰に(何に)似ていますか?
>>うーん、わからんけど、ダンディーな人です。(ダンディー坂野に似てる訳ではない・笑)

95.映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか?
>>ないです。

96.あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう!
>>頼むから元の体に戻して。

97.自分のリウマチの予後は明るいと思いますか?
>>まだわかんない。

98.もしリウマチが治ったら何がしたい?
>>居酒屋で友達と騒ぐ。

99.今の夢は何ですか?
>>元気になること。

100.最後に一言!
>>私はいつまで待てばいい?
posted by 葉子 at 21:39 | Comment(0) | 08.100の質問 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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