2012年06月17日

リウマチ友の会全国大会

120527_1633~010001-1.jpg5月27日はリウマチ友の会の全国大会でした。

今年の開催地は香川県高松市でした。

子供は旦那に任せて一日仕事。

地方都市なので京都のように参加人数は多くないようです。

ぎりぎりでも席は余裕で余ってたし。


午前中は会員のみの総会で、昨年度の報告と今年度の計画説明を淡々と進めて、割りと早くに終わってしまいました。

来年の全国大会は宮崎県で開催するとのことでした。


午後からは来賓の方々の挨拶や香川支部の方の体験発表などがありました。


その後、「リウマチ治療の現在(いま) 未来(これから)」というタイトルで薬物療法とリハビリに関してそれぞれ別の先生の講演がありました。

初めは真剣に聞いていたのですが、昼食後とスライドのために暗い環境のせいかウトウトとしてしまいました。

最近の薬の特徴などを殆ど聞き逃してしまいました[E:sad]

ボイスレコーダーでも持って行って録音しとけば良かったと後悔。

メモも取ってないので内容はうろ覚え。

少しだけ覚えてることと言えば……。


今まで関節の破壊は徐々に進行していくと思われていたけど、最近では初期に急激に破壊が進むことがわかってきたので早期の治療が大事だそうです。

早期ってのは発症6ヶ月まで。

血液検査や関節の腫れなど学会の診断基準も見直されているようです。

早くに強い薬で叩いてしまう方向に治療の流れは進んでいて、自分が発症した8年ほど前とはがらりと変わっています。

ここ数年でのリウマチ治療の進歩は目覚しいものがありますね。

生物学的製剤も覚え切れないくらい認可されててリウマチ治療の未来は明るいのかなぁと思いました。


後、アクテムラが小児リウマチに非常に効果があるのでお知り合いがいたらぜひ教えて上げてくださいと言ってました。


リハビリについても殆ど寝てて[E:sweat01]

痛いからって動かさないと拘縮してしまって、いざ治まって動かそうとしても動きが悪くなるので、出来る範囲で動かすようにするのが大切と。

これは昔から言われてることなんですが、初期の頃に先生からそんな話はない気がします。

私はブログで知り合った人から「動かすようにしないと関節固まっちゃうよ」とアドバイスをもらって、毎晩お風呂に浸かって各関節をちょっとずつ曲げ伸ばししてたのを思い出しました。


昔の自分を思い出しながら、半分寝ながら講演が終わりました[E:coldsweats01]


今回全国大会に行ってて思ったのは、普段会えない遠くのリウマチ友達に会う目的でもないとちょっと一人はつまんないなと。

最近ネットで交流してないので仕方がないんですけどね。


遅くなった上に役立たずの報告でごめんなさいでした。

posted by 葉子 at 02:14 | Comment(0) | 02.リウマチ友の会 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年06月26日

リウマチ友の会支部講演会

リウマチ友の会の支部講演会へ行って来ました。
午前中の総会や医療相談会も参加したかったのですが、都合がつかず医療講演会1時間だけ参加させてもらいました。
少し田舎の開業医の先生のお話でした。
入院設備や高度な検査機械がないため、生物学的製剤を使う時は地域の基幹病院と連携して治療を進めているそうです。
農家の方も多いので、ちょっと良くなると農作業や家の用事などをする人が多いそうです。
痛みがぶり返したので話を良く聞くと「一日草むしりしてた」とか「ちょっと片付けしてた」と言われるそうです。
良くなったと思っても無理は禁物ですね。

知人に人が少なかったという話を聞いて、予定を調整してずっと参加できればよかったなと反省。
来年は一日参加できるといいな。

posted by 葉子 at 19:47 | Comment(0) | 02.リウマチ友の会 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年12月21日

支部交流会

リウマチ友の会に入会して数年経ちます。
ずっと会報・支部報を読むだけだったんですが、今回初めて支部の交流会に参加してきました。
支部報の案内を見た時は行くつもりは無かったのですが、今年の支部の講演会の時に会った方からお電話をいただき、急遽参加することになりました。

お昼を食べながらの会で参加者は十数名とリウマチ診療されている整形外科の先生でした。
まず自己紹介ですが、そこはリウマチ友の会ならでは、みなさん病歴を熱く語られてました。
年齢的には私が一番若手という、会員高齢化を現していたような……。
自分はそういう交流の場でいろんな人と話すのは得意ではないので、あんまりお話できませんでした。なんとなく聞き役みたいな感じで。
参加者は、言い方は悪いですがおばちゃんなので、みんななんだかパワーあふれていて圧倒されました。
リウマチに負けない生き方をされてるなあと思いました。
いろいろ励まされてしまいました。

正直年齢差があって疲れますけど、待ってるだけじゃ出会いも交流もないのでまた機会があれば参加してみようかな、と思ってます。

posted by 葉子 at 22:57 | Comment(2) | 02.リウマチ友の会 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年07月05日

支部総会と医療講演会

リウマチ友の会の支部総会の季節がやってきました。
去年は行けなかったけど今年は医療講演会だけ聞きに行ってきました。
地元の開業医の先生によるリウマチの基本講座です。
基本の話は何度も聞いたことがあるのでちょっと聞き流し気味でした。
最近は生物学的製剤が流行り(?)ですが、何でもかんでも使うのはちょっと…ってスタンスの先生でした。
その後何人かの先生をお招きしての療養相談会です。
公開質問なのでみんなの前で手を上げて質問しなければなりません。
今年は講演会に来ていた人が少なめだったので、質問者も少なめでした。
ちょっと寂しい感じでしたが質問する勇気もなくて、話を聞くだけでした。
来年のためにネタをあたためておこうかしら。
個別相談できたら良いのにと思うのですが、人数が多かったら時間がかかりますね。
私はただ行くだけですが、お世話をしてくれた支部の役員さんたちは大変ですね。
お疲れ様でした。

posted by 葉子 at 22:37 | Comment(0) | 02.リウマチ友の会 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月22日

支部総会に行ってきました

一年ぶりにリウマチ友の会関係の集まりに行ってきました。
支部総会は昨年の活動会計報告と今年の計画の話だけなので早いです。
集まっていた人数は20人弱ぐらいかなぁ。
見た感じ自分より若い人は居なかったです。
役員さんはかなり年配の方ばかりなので、居づらい感じです。
隣に座っていた比較的若め(50代前半くらい?)の方に「おめでたなのね〜」とか話しかけて頂き、ちょっとだけ他の会員さんと交流は持てました。
同じリウマチ患者の人からでも「若いのに…」的な反応されるのは相変わらずですけど(^^;

その後は医療講演会と相談会。こちらは一般参加OKなので少し人が増えました。
同世代な感じの人を見かけたけど、前ほどの情熱はなく話しかける気もなかったです。
ノート出してメモしてたので熱心な人のようでしたが。

医療相談会では事前に質問を書いて出していたのでそれに答えてもらいました。
私の質問は「滑膜切除を勧められたことがあるけど手術を受けるタイミングは?」というものでした。
先生(整形外科のリウマチ医)の答えは「今は滑膜切除はしません」ってことでした。
薬で腫れや痛みをコントロール出来るなら滑膜切除はしない方針だそうです。
ただ、まれにCRP等が正常なのに一部だけ腫れが治まらないような時にはするということでした。
いつか手術しなきゃいけないのかなぁと思っていたのに、しなくて良いような話なのでちょっと安心しました。

当日参加の人たちの質問もその場であったのですが、年配の方には基本的な治療が出来ていない人が多いように思いました。
リウマチと言われてるのに抗リウマチ薬なしでずっとステロイドと痛み止めとか。
それは先生に指摘されてました。
「リウマチは治らない」と言うような医者にかかるなと。
沢山の種類のリウマチの薬があるから一つがダメでも合う薬を探して治療を継続していけばよいと。

友の会の会員さんでも、薬出されてるけどちゃんと飲んでないとか言う人いるからなぁ……。
それじゃあもう、何のために病院行ってるんだかって思うんですが……。

来年は子供も産まれてるから行けるかどうか分かりませんが、毎回医療相談会は色んな話が聞けて面白いので行きたいものです。

posted by 葉子 at 00:11 | Comment(0) | 02.リウマチ友の会 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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